Medizinische Daten und die Digitalisierung

Gesundheitsdaten in Gefahr
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Am 17. September sitze ich im Wartezimmer meiner Fachärztin. Ich lese auf meinem Handy, dass nach Recherchen des Bayerischen Rundfunks (BR) und der US-Investigativplattform “ProPublica” hochsensible medizinische Daten auf ungesicherten Internetservern gespeichert wurden. 16 Millionen Datensätze in 50 Ländern befanden sich frei zugänglich im Internet (hier die entsprechende Meldung der FAZ)

Ein paar Minuten später bin ich bei meiner Ärztin zur Untersuchung und stelle fest, dass ich vergessen habe, die von ihr erbetenen Laborwerte von zuhause mitzubringen. Auf meine Frage, wie ich ihr die Werte elektronisch zusenden darf, antwortet sie: "Bitte nur per Fax, alles andere ist zu unsicher!"

Ich bin froh, dass meine Ärztin und viele ihrer Kolleg*inn*en den Schutz meiner Gesundheitsdaten ernst nehmen. Sie sehen das Missbrauchspotential, das gerade in medizinischen Daten steckt. Weniger klar ist, wie ernst dieser Schutz von der Politik und dem Gesundheitssystem insgesamt genommen wird:

Die Nachricht einer Psychotherapeutin aus der Münchner Umgebung, die mich dazu im August erreicht hat, stimmt mich nachdenklich: Mittels einer übergreifenden "Telematikinfrastruktur" sollen Ärzte, Psychotherapeuten, Apotheker und Krankenhäuser in Deutschland auf Betreiben von Gesundheitsminister Jens Spahn seit 1.7.2019 verpflichtend miteinander vernetzt werden. Sämtliche Diagnosen und Patientendaten aller gesetzlich Versicherten sollen in elektronischen Patientenakten auf zentralen Servern privater Betreiber außerhalb der Praxen gespeichert werden, so dass eine komplette Kontrolle von Patienten und Ärzten ermöglicht wird.

Ärzte, die sich der Vernetzung widersetzen, müssen einen Honorarbzug von 1 % in Kauf nehmen. Ein aktueller Gesetzentwurf von Minister Jens Spahn, das „Digitale-Versorgungs-Gesetz", schlägt vor, diesen Abzug auf 2,5 % zu erhöhen.

Unter dem Stichwort „Freiheit für ein Prozent“ wehren sich einige Münchner Ärzte gegen den Zwang, ihre Patientendaten online vernetzen zu müssen. Sie schreiben:

Experten sehen erhebliche Sicherheitsmängel im Hinblick auf den Datenschutz durch die derzeit vorgesehene Technologie. Hier wird von Seiten der Betreibergesellschaft gematik abgewiegelt. Es liegt beispielsweise bis heute keine Datenfolgeabschätzung vor. Kritische Spezialisten, die eine sofortige Abschaltung des Systems fordern, werden ignoriert. Die besonders sensiblen und schützenswerten Gesundheitsdaten können gehackt, veröffentlicht, missbraucht, verändert und gelöscht werden. Die Patientendaten sind bereits als Rohmaterial für Forschungszwecke vorgesehen. Kein Arzt wird für die Einhaltung des Datenschutzes einmal freigegebener Daten garantieren können, da wir selbst keine Zugriffsberechtigung auf die in den Praxen zwangs-installierten „Konnektoren“ haben und nicht wissen, wer wann darauf zugreifen kann. Abgesehen von dem nach wie vor ungeklärten Haftungsrisiko können wir für die ärztliche Schweigepflicht nicht mehr garantieren. Eine dringend nötige öffentliche Diskussion und Aufklärung über die Folgen der Datenpreisgabe fehlt weitgehend, obwohl praktisch jeder Bürger betroffen ist. Im Gegenteil: Praktisch kein Patient, mit dem wir das Thema ansprechen, ist über diesen Sachverhalt informiert, geschweige denn einverstanden. Kritische Berichterstattung ist bisher die Ausnahme und schwer zu finden. Die Digitalisierung wird als alternativlos und unausweichlich dargestellt und der angebliche Nutzen überbewertet, anstatt sie ehrlicherweise als Folge menschlicher Entscheidungen zu deklarieren, für die Verantwortung übernommen werden muss.

Inzwischen hat die Initiative eine Petition an den Bundestag verfasst: www.gesundheitsdaten-in-gefahr.de. Der Wortlaut der Petition: „Der Bundestag möge beschließen, dass Patienten keine Nachteile erleiden dürfen, die ihre Daten nicht in elektronischen Patientenakten (ePA) auf zentralen Servern außerhalb der Praxen speichern lassen wollen. Die Telematik-Infrastruktur (TI) für Ärzte und Psychotherapeuten sowie die Nutzung der ePA für Ärzte und Patienten müssen freiwillig sein. Strafen gegen Ärzte und Psychotherapeuten, die sich nicht an die TI anschließen lassen, dürfen nicht verschärft, sondern müssen abgeschafft werden.“ Die Begründung findet sich ebenso wie das pdf der Petition hier.Wer sich der Petition anschließen will, muss sich noch bis Ende September/Anfang Oktober gedulden, ehe er oder sie dies online tun kann. Vorerst gibt es die Petition nur als analoges Formular zum Download. Die Ärztinnen und Ärzte der Initiative hoffen auf Kolleg*inn*en, die die Listen in ihrer Praxis zum Unterschreiben auflegen. In München stehen sie mit einem Informationsstand in der Fußgängerzone (Kaufingerstr. 7) zum Gespräch mit der Öffentlichkeit bereit: samstags ab 21.09.jeweils von 10-14 Uhr sowie auch am Mittwoch, den 25.09., von 15-19 Uhr